Giornata Internazionale delle persone con disabilità: la disabilità raccontata Isabella Russo, mamma di Sara Ciafardoni

Oggi è la Giornata Internazionale delle persone con Disabilità, nata con il fondamentale scopo di promuovere diritti benessere delle persone con disabilità.

La nostra redazione, per l'occasione, essendo Sara impegnata nella Didattica a Distanza, ha intervistato la sig.ra Isabella Russo, mamma di Sara Ciafardoni, 15enne di Cerignola. Dalla nascita ha conosciuto il dolore negli ospedali, la sofferenza di lunghe e dolorose cure invasive, il disagio di non poter vivere una vita uguale a quella dei suoi coetanei che adora, che vorrebbe poter conoscere meglio, lei vorrebbe vivere come loro e da quell'ardente desiderio nasce ogni giorno una forza impressionante. Apre gli occhi alle 4:00 del mattino e, quando ancora l'alba riposa, diventa alba e scrive, racconta se stessa. Pubblica il primo libro, "Io Sara, dalla A alla Z", promosso nella giornata di martedì 25 Ottobre dall'Istituto Comprensivo "Don Bosco – Battisti", pubblica il secondo libro "Con tutto l'amore che so" (edizioni Terrasanta), presentato alla Feltrinelli di Bari, al Ubik di Foggia, in gran parte dei centri pugliesi. Immobilizzata nel suo letto divora libri, scrive poesie, amministra la pagina Instagram "lasarabooks" con oltre 50 mila contatti ed un seguitissimo blog in rete "lalettricesognatrice", è una artista a tutto tondo, esperta di fotografia, presente in varie mostre d'arte fotografica, interviene in teledidattica al quarto corso del master "La Scuola in ospedale: la realtà professionale e le strategie didattiche di cura" invitata dall'Università degli Studi di Torino.

Oggi è la Giornata Internazionale delle persone con Disabilità il cui scopo è quello di promuovere i diritti, tu, la vostra famiglia e Sara siete garantiti nei vostri diritti?

«No perché sulla carta i diritti ci sono ma quando li metti in pratica la burocrazia diventa più forte dei diritti stessi facendoteli perdere quasi tutti. La scuola ha tutte le basi per andare avanti e bene ma un serie di iter burocratici ti fanno aspettare tempi assurdi e quei diritti, in quei mesi di attesa, sono tutti persi. Idem la ASL e tutti gli altri enti si caratterizzano per l'esasperante ed elefantiaca lentezza che ti trascina nella disperazione. Noi genitori siamo costretti ad arrabbiarci con tutti, con i docenti, con i Dirigenti, spesso con i medici ma sono tutti delle pedine nelle mani dei poteri assurdi che, purtroppo, non dipendono da loro».

Uno dei temi fondamentali di questa giornata è accendere i riflettori sull'assistenzialismo ad personam, nella vostra esperienza siete stati assistiti?

«Purtroppo sulla carta è facile, la realtà però è molto complessa. Non esiste ingiustizia più grande che trattare in modo uguale persone disuguali, lo diceva "don Lorenzo Milani". La disabilità non è uguale per tutti, le disabilità sono diverse e vanno trattate e analizzate in modo diverso se veramente si vuole rispettare il disabile. Dobbiamo imparare a distinguerle, e trattarle diversamente affinché ci siano progetti di assistenza mirati. Molto spesso si ha paura della disabilità, se non la guardi fa meno male ma se la guardi ti accorgi che ti aiuta. Quegli occhi ti fanno capire che c'è un mondo da scoprire occorrerebbe, però, fare il grande passo della conoscenza delle disabilità. I disabili hanno enormi qualità tutte da scoprire, purtroppo i limiti li hanno coloro che non vogliono vedere, chi non vuole vedere, osservare, studiare, progettare per una vita migliore è il vero disabile. Sara non ha limiti, li supera, se vuoi guardare solo il limiti finirai con il non guardare. Molte volte noi "abili" siamo zombie, non guardiamo le bellezze dei tramonti, ciò che ci circonda, come ci circonda, Sara invece osserva tutto, osserva la luce, l'alba, il tramonto e ne gode di tanta bellezza, occorrerebbe capire che il disabile osserva tutto.

In un libro appena pubblicato dalla Casa Editrice del MIUR, la "Carrocci editore" Sara ha scritto:
"Per piacere non considerateci come dei numeri o lettere, abbiamo nome e cognome, storie da raccontare, punti di forza e debolezza, proprio come tutti voi, semplicemente chiediamo la normalità. Pensate noi giovani con disabilità come risorse per il futuro perché…si… questo dipenderà anche da noi. Dovete iniziare a guardarci con occhi diversi, a cambiare prospettiva. I risultati ottenuti vanno a dimostrare come realmente l'inclusione è una risorsa in quanto ha sviluppato processi di cambiamento che hanno migliorato la qualità della scuola.
Il primo passo è aiutare a scoprire ciò che potrebbe essere definito strano, non bisogna nascondere la disabilità, omettere, far finta di nulla o "dolcificare" la situazione con inutili parole solo per il proprio senso di pudore, non appena i bambini o i ragazzi riescono a identificare ciò che ai loro occhi sembra sfocato si aprirà un nuovo mondo dove ogni elemento assumerà un propria funzione. Ricordatevi che ognuno di noi ha mille sfaccettature e sono quelle che devono essere risaltate"».

Altro obiettivo fondamentale di questa giornata è garantire l' l'inserimento sociale. Dalla tua esperienza come si potrebbe raggiungere questo risultato?

«Parte tutto dall'educazione familiare, dopo si potrà parlare di agenzie educative, istituzioni, parrocchie, centri. Se un genitore educa il proprio figlio a non guardare con occhi diversi il disabile non avremmo bisogno che la scuola , la parrocchia, le istituzione lavorino per promuovere momenti di inserimento sociale, sarebbero più agevolate. Alla base si lavora in famiglia. Se il ragazzi non bullizzassero, non deridessero, non denominassero con appellativi spregevoli il disabile non esisterà alcuna agenzia educativa, capace di inserirlo nella società. La rete sociale, oggi, ha il grande compito educare ad accettare il disabile, a guardarlo con normalità perché, evidentemente, questo ruolo non lo sta svolgendo la famiglia. Dopo, e solo dopo, si potranno progettare servizi sociali che lavorano su una perfetta integrazioni, progetti volti a creare le condizioni di integrazione!»