Conferenza Malattie rare
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Rete Malattie Rare: firmato il Protocollo di Intesa per la definizione della piattaforma organizzativa

Il vademecum mappa i Servizi e gli operatori referenti per le malattie rare, presenti sul territorio di Capitanata


Questa mattina, presso la sede della ASL Foggia, è stato siglato il Protocollo d'intesa per la "Definizione della Piattaforma organizzativa della Rete Malattie Rare in provincia di Foggia".
A firmare il documento sono stati, oltre al Direttore Generale della ASL Foggia Vito Piazzolla, il Direttore Generale di A.Re.S.S. Puglia Giovanni Gorgoni, la Coordinatrice del Co.Re.Mar (Coordinamento Regionale Malattie Rare), A.Re.SS. Puglia Giuseppina Annicchiarico, il Direttore Generale della Azienda Ospedaliero Universitaria OO.RR. di Foggia Vitangelo Dattoli, il Direttore Sanitario dell'I.R.C.C.S. "Casa Sollievo Sofferenza" di S. Giovanni Rotondo Domenico DI Bisceglie, il Responsabile del Centro Assistenza Sovraziendale del Policlinico di Bari Carlo Sabbà, la Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia (Rete regionale delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare), Riccarda Scaringella.
Il Protocollo definisce l'organizzazione e l'operatività della Rete delle Malattie Rare della provincia di Foggia, esempio unico in tutta Puglia.
Si propone quale vademecum in cui sono mappati Servizi e operatori referenti per le malattie rare, presenti sul territorio di Capitanata e in cui vengono indicati i percorsi assistenziali specifici. Uno strumento finalizzato a valorizzare ed ottimizzare l'assistenza sanitaria e socio-sanitaria e a formulare progettualità organizzative innovative per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare in provincia di Foggia.
"Abbiamo cominciato - ha esordito Vito Piazzolla - un percorso preciso all'interno della presa in carico delle persone affette da malattie rare che mira a dare risposte celeri e appropriate ai setting assistenziali di tali patologie".
Il Protocollo, elaborato interamente in Capitanata, è il risultato di otto mesi di collaborazione sinergica e continuativa di un Gruppo di lavoro interaziendale, composto da professionisti del settore sanitario e del mondo dell'associazionismo e coordinato da Marco Castori, direttore della Unità Operativa di Genetica Medica di "Casa Sollievo della Sofferenza". "Ciò ha dato al documento - ha precisato Piazzolla- un valore non solo scientifico, ma anche umano".
"Oggi – ha spiegato Gorgoni - si ufficializza il radicamento pragmatico sul territorio della Rete delle malattie rare regionale intesa come il collante capace di tenere in piedi il sistema complesso delle organizzazioni. Nessuna Azienda e nessun Ospedale può coprire l'intera filiera dei bisogni di un paziente. Per questo servono le reti che, se ben radicate sul territorio, diventano la matrice su cui innestare le iniziative. L'augurio è che questa possa essere una esperienza pilota per il resto della Puglia".
"Fino pochi anni fa – ha informato Annicchiarico - non conoscevamo neanche il numero delle persone affette da malattie rare. Oggi sappiamo che sono oltre 2.600 i malati rari censiti in provincia di Foggia. Sappiamo dove vivono. Ciò consente una migliore presa in carico. Questo è il senso della rete, costituita da nodi in cui ci sono persone, professionisti che comunicano tra loro e indirizzano in modo opportuno i pazienti e le famiglie".
A rimarcare l'importanza della collaborazione tra professionisti delle differenti realtà aziendali per la migliore presa in carico delle persone affette da malattie rare è stato anche Vitangelo Dattoli che ha anche ricordato l'importante traguardo raggiunto in Puglia con l'introduzione dello screening neonatale metabolico allargato, test che permette di individuare quaranta malattie metaboliche.
"Le reti – ha confermato Di Bisceglie - sono un modello innovativo di organizzazione e di interazione tra ospedali e aziende sanitarie locali. Sono la scommessa vincente che potrà permettere di migliorare in modo globale l'assistenza sanitaria".
"Ogni ammalato – è intervenuto Sabbà - ha diritto di curarsi il più vicino possibile a casa sua e la rete è lo strumento utile a rispondere a questa esigenza. È l'interazione delle varie forze in campo, medici, operatori e amministratori, che porta a soluzioni concrete. L'esistenza di una rete locale permetterà di ridurre i tempi delle diagnosi (che per le malattie rare sono spesso lunghissimi) e i viaggi della speranza".
Fondamentale per il buon funzionamento della rete è il coinvolgimento delle associazioni che, conoscendo le esigenze e le sofferenze di pazienti e famiglie, fungono da sentinella sul territorio.
"Il nostro auspicio – ha concluso Scaringella – è che il Protocollo diventi uno strumento concreto con risposte specifiche ai bisogni sanitari, sociali e sociosanitari".
A conferma della funzione concreta del Protocollo, la partecipazione ai lavori di Pasquale Conoscitore e Pierluigi De Paolis, rappresentanti aziendali dei Pediatri di Libera Scelta e dei Medici di Medicina Generale. Quali figure professionali impegnate in prima persona nella presa in carico quotidiana dei pazienti affetti da patologie rare, hanno assicurato la massima divulgazione del documento a tutti gli altri medici.
il Gruppo di lavoro è già pronto per avviare la fase applicativa del Protocollo.
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